Come i kit sensoriali mi aiutano a far fronte all'attesa infinita e all'ansia

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PUBBLICATO IL 22/04/22 DA Jae Walker

Studi medici, cliniche di infusione, a casa sperando in una cancellazione così il mio appuntamento verrà anticipato. Aspettare. Aspettare. Aspettare. Risultati dei test, consultazioni, sale d'attesa sterili più blande. Stanze generiche senza vita che sembrano tutte uguali. Alcuni beige, altri verdi. Luci fluorescenti e video a tutto volume provenienti dai televisori sospesi sopra le nostre teste che non forniscono alcuna vera speranza o conforto. Forse promuovono il prossimo grande farmaco, o forse è uno spettacolo della natura inteso a calmare, ma il volume è troppo alto per calmare. Invece, è stridente e aumenta la mia emicrania o l’ansia o entrambi.

Negli ultimi 11 anni ho dovuto aspettare così tanto. Attualmente ho nove specialisti. Nove. Ho due professionisti abituali che offrono trattamenti speciali per me, oltre 20 diagnosi per la mia salute fisica e mentale e infusioni a domicilio una volta al mese che durano cinque ore consecutive per cinque giorni consecutivi. La mia salute è molto da gestire. Onestamente lo è.

Negli ultimi due anni sono passato dall’avere semplicemente l’artrite reumatoide – qualcosa di cui la maggior parte delle persone ha sentito parlare ma potrebbe non capire del tutto – ad avere malattie neurologiche più rare che quasi nessuno riesce a pronunciare o capire e per le quali esistono pochi trattamenti. La principale è la polineuropatia delle piccole fibre. Ho anche la neuropatia delle grandi fibre: entrambe queste malattie sono esacerbate dall'infiammazione delle mie malattie autoimmuni, forse anche causate da esse.

Aspettare così può essere opprimente e difficile. E spesso lo è stato. Non importa quanto forte penso di poter essere, o non importa quanto duro o stoico, l'implacabile macinazione e la ripetizione di questo ciclo di attesa mi logora come paziente. Mi scavava dentro finché non ho iniziato a portare con me oggetti sensoriali per aiutarmi ad affrontare.

Col passare del tempo, portare con sé una serie di oggetti che mi aiutassero a passare il tempo è diventata la mia norma. E se fossi ansioso, irritato o nervoso all'idea di vedere un medico, adeguerei gli elementi di conseguenza. Anche gli articoli sono cambiati nel corso degli anni man mano che ho scoperto sempre di più su me stesso.

Mi è stato diagnosticato un disturbo dell'elaborazione sensoriale (SPD) nel 2018. SPD per me significa che sono sopraffatto da tutti i miei sensi, ma sono eccezionalmente sensibile alla vista e al suono. Non riesco a tollerare luci fluorescenti o intense, rumori forti improvvisi o toni/toni acuti. Se sono seduto in un ristorante con rumore di sottofondo, non riesco a sentire la conversazione intorno a me perché non riesco a filtrare i rumori e concentrarmi su ciò che è vicino a me.

Il mio SPD include tatto, gusto e olfatto. E per questo motivo sono molto sensibile all'essere sopraffatto e al fatto che il mio corpo si spegne in modo da diventare incapace di concentrarmi, comunicare o funzionare. Non tutti coloro che hanno l'SPD lo sperimentano come me, con tutti i sensi o addirittura con una stimolazione eccessiva.

Mi è stata anche diagnosticata ansia con attacchi di panico e una forma di disturbo ossessivo compulsivo (DOC) nell'agosto 2021. Parte del mio disturbo ossessivo compulsivo sono i pensieri ossessivi che vanno fuori controllo, quindi avere qualcosa per distrarre i miei pensieri aiuta.

Nell'agosto 2021 mi è stato diagnosticato il disturbo dello spettro autistico (ASD). Il disturbo ossessivo compulsivo fa parte del mio ASD. I miei kit sensoriali mi aiutano quando mi sento sopraffatto. Mi permettono di affrontare ciò che mi sta accadendo e di evitare crolli e arresti totali. Per questo motivo ho creato set di fidget - mini kit sensoriali se vuoi - e oggetti sensoriali nel mio appartamento dove lavoro e vivo, così posso semplicemente prendere qualcosa se ne ho bisogno.

All'inizio era solo un quaderno da disegno e una penna o una matita. A volte mi facevano troppo male le mani, quindi mi allontanavo e giocavo sul mio telefono. Mi ha permesso di non pensare troppo al dolore nel mio corpo. Mi ha dato tregua dal pianificare, analizzare, capire il mio prossimo passo e ha aiutato i pensieri rotanti e rauchi causati dalla mia ansia.

Ecco alcuni altri elementi su cui ho fatto affidamento nel corso degli anni.